Het PRIDE project richt zich op het verbeteren van de palliatieve - en levenseindezorg voor lhbtiqa+ personen in Nederland. Lhbtiqa+ staat voor lesbisch, homo, bi+, transgender, intersekse, queer en aseksuele personen. De + staat voor mensen waarvan de letter niet genoemd is maar die zichzelf wel als onderdeel van de lhbtiqa+ gemeenschap zien. De afkorting "PRIDE" staat voor "Promoting Rainbow Inclusivity and Diversity in End-of-liife care".

Palliatieve - en levenseindezorg is de zorg die iemand ontvangt vanaf dat diegene ongeneeslijk ziek is. Het doel is niet om de ziekte te genezen, maar om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Een onderdeel van palliatieve zorg is terminale zorg, die wordt gegeven in de laatste levensfase wanneer verwacht wordt dat iemand nog slechts een korte tijd te leven heeft. Maar palliatieve zorg is meer dan dat. Palliatieve zorg richt zich op:

• Verlichting van lichamelijke klachten, zoals pijn, benauwdheid, misselijkheid of vermoeidheid.
• Psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld bij angst, verdriet of onzekerheid.
• Sociale ondersteuning, zoals hulp bij praktische zaken en ondersteuning van naasten.
• Spirituele of existentiële begeleiding, bijvoorbeeld bij vragen over de betekenis van het leven of het naderende einde.

Het PRIDE project is gestart op 1 mei 2025 en loopt tot 1 mei 2029. In het onderzoek brengen we in kaart hoe lhbtiqa+ personen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten de zorg ervaren, en welke wensen en behoeften zij hebben. Ook brengen we in kaart wat zorgprofessionals nodig hebben om inclusieve zorg te kunnen geven. Door middel van vragenlijsten, interviews en focusgroepen met zowel patiënten en hun dierbaren als zorgprofessionals, verzamelen we inzichten over knelpunten en kansen voor meer inclusieve zorg voor lhbtiqa+ personen met een ernstige, en ongeneeslijke ziekte of kwetsbaarheid.

De uitkomsten van de vragenlijststudie, focusgroepen en de interviews worden gebruikt om praktische aanbevelingen en handvatten te ontwikkelen in de vorm van een toolkit voor zorgprofessionals. Deze zal naar verwachting in 2028 bij de eerste vijf organisaties uitgerold worden. 

Een klankbordgroep met onder andere vertegenwoordigers vanuit de lhbtiqa+ gemeenschap en een projectgroep geven sturing aan het PRIDE project. Het project is een samenwerking tussen Amsterdam UMC, Erasmus MC en Hogeschool Rotterdam, en wordt ondersteund door organisaties als Roze 50+, Roze in Wit, Rutgers en CODING. Het project is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.